Jawaban singkat
Apa Itu Lupus Eritematosus Sistemik?
Lupus eritematosus sistemik adalah penyakit autoimun jangka panjang ketika sistem kekebalan menyerang jaringan tubuh sendiri. Lupus dapat mengenai kulit, sendi, ginjal, darah, dan otak, serta jantung dan pembuluh darah, dengan masa kambuh dan masa tenang.
Sumber informasiTanda yang Memerlukan Pertolongan Segera
- Nyeri dada berat atau sesak napas yang muncul mendadak
- Sesak napas yang memberat saat berbaring, disertai bengkak tungkai
- Kejang, kebingungan, atau sakit kepala sangat berat
- Wajah mencong, lengan lemah, atau bicara pelo secara mendadak
- Urine sangat sedikit atau berwarna gelap, atau bengkak di seluruh tubuh
- Lebam luas, mimisan, atau gusi berdarah yang sulit berhenti
- Demam tinggi saat sedang memakai obat penekan sistem imun
- Satu tungkai bengkak, nyeri, dan kemerahan
Bila tanda ini muncul, segera ke IGD terdekat atau hubungi Heart Attack Center 1500 258.
01 / Memahami kondisi
Mengenal Lupus Eritematosus Sistemik
Lupus eritematosus sistemik, sering disebut lupus atau SLE, adalah penyakit autoimun jangka panjang. Pada penyakit ini sistem kekebalan tubuh keliru menyerang jaringan tubuh sendiri sehingga timbul peradangan di berbagai organ, seperti kulit, sendi, ginjal, sel darah, paru, otak, jantung, dan pembuluh darah. Gejalanya datang dan pergi: ada masa kambuh (flare) dan masa tenang. Karena keluhannya sangat beragam dan dapat menyerupai penyakit lain, lupus sering dijuluki penyakit seribu wajah.
Sekitar 9 dari 10 penyandang lupus adalah perempuan, umumnya pada usia 15 sampai 45 tahun. Penyebab pastinya belum diketahui; para ahli menduga gabungan faktor keturunan, hormon, dan pemicu dari lingkungan seperti sinar matahari dan infeksi.
Lupus dan Jantung
Lupus dapat mengenai hampir setiap bagian jantung. Peradangan selaput jantung (perikarditis) adalah keterlibatan jantung yang banyak dijumpai, dengan nyeri dada tajam yang memberat saat menarik napas. Lupus juga dapat menimbulkan endapan steril pada katup jantung yang disebut endokarditis Libman-Sacks, peradangan otot jantung (miokarditis), dan tekanan tinggi di pembuluh darah paru. Pada sebagian kecil bayi yang dikandung perempuan dengan antibodi anti-Ro, dapat terjadi blok jantung bawaan, yaitu gangguan hantaran listrik jantung.
Dalam jangka panjang, peradangan kronis, tekanan darah tinggi akibat gangguan ginjal, dan efek steroid mempercepat penumpukan plak di arteri. Akibatnya, perempuan muda dengan lupus memiliki risiko penyakit jantung koroner dan stroke beberapa kali lipat lebih tinggi dibanding perempuan sebaya. Sebagian penyandang lupus juga memiliki antibodi antifosfolipid yang membuat darah mudah membeku.
Dapat Dikendalikan
Lupus belum dapat disembuhkan, tetapi dapat dikendalikan. Pedoman EULAR 2023 menganjurkan obat antimalaria hidroksiklorokuin bagi hampir semua penyandang lupus, steroid sesingkat dan serendah mungkin, serta obat penekan sistem imun atau obat biologik sesuai organ yang terkena. Penanganan biasanya melibatkan beberapa dokter, seperti dokter penyakit dalam, dokter jantung, dan dokter ginjal, sesuai organ yang terkena. Kontrol rutin membantu menemukan kekambuhan, menilai ginjal dan jantung, serta mengurangi efek samping obat. Dengan penanganan yang tepat, banyak penyandang lupus dapat bekerja, berkeluarga, dan beraktivitas seperti biasa.
02 / Memahami kondisi
Gejala yang Perlu Dikenali.
Gejala Umum
Gejala lupus berbeda pada setiap orang dan sering datang bergantian. Gabungan beberapa keluhan yang berulang perlu diperiksakan.
- Lelah berat yang tidak membaik dengan istirahat
- Demam tanpa sebab yang jelas
- Nyeri dan bengkak di beberapa sendi, terutama sendi tangan
- Ruam merah di pipi dan pangkal hidung berbentuk kupu-kupu
- Ruam atau keluhan yang kambuh setelah terkena sinar matahari
- Sariawan berulang atau rambut rontok lebih banyak dari biasanya
- Jari pucat atau kebiruan saat terkena dingin
- Nyeri dada tajam yang memberat saat menarik napas atau berbaring
03 / Memahami kondisi
Apa yang Menyebabkan Kondisi Ini?
- Sistem kekebalan tubuh keliru membentuk antibodi yang menyerang jaringan tubuh sendiri
- Kerentanan genetik yang diturunkan dalam keluarga
- Pengaruh hormon estrogen, yang menjelaskan mengapa lupus lebih banyak dialami perempuan
- Paparan sinar ultraviolet dari matahari yang dapat memicu atau memperberat gejala
- Infeksi virus tertentu, misalnya virus Epstein-Barr, pada orang yang rentan
- Obat tertentu yang dapat memicu lupus akibat obat, seperti hidralazin dan prokainamid
- Merokok dan paparan debu silika
04 / Memahami kondisi
Siapa yang Lebih Berisiko?
Gaya Hidup
Merokok, paparan sinar matahari tanpa perlindungan, dan kurang tidur dapat memicu kekambuhan. Merokok juga mengurangi manfaat obat antimalaria.
Medis
Memiliki penyakit autoimun lain, seperti penyakit tiroid autoimun atau sindrom Sjogren, serta infeksi yang memicu kekambuhan.
Genetik
Orang tua, saudara kandung, atau kerabat dekat dengan lupus atau penyakit autoimun lain.
Usia
Lupus umumnya muncul pada usia 15 sampai 45 tahun, tetapi dapat juga dialami anak-anak dan lansia.
Lainnya
Jenis kelamin perempuan: sekitar 9 dari 10 penyandang lupus adalah perempuan. Lupus juga lebih banyak dijumpai pada orang keturunan Asia dan Afrika.
Kelompok yang Lebih Berisiko
- Perempuan Usia Subur: Sebagian besar penyandang lupus adalah perempuan usia 15 sampai 45 tahun, sehingga keluhan yang berulang perlu diperiksakan.
- Keluarga Penyandang Lupus atau Penyakit Autoimun: Riwayat keluarga menunjukkan kerentanan genetik terhadap gangguan sistem kekebalan.
- Perempuan Hamil dengan Lupus: Kehamilan dapat memicu kekambuhan dan menaikkan risiko preeklamsia, sehingga perlu direncanakan saat penyakit tenang dan dipantau ketat.
- Penyandang Lupus dengan Antibodi Antifosfolipid: Antibodi ini menaikkan risiko bekuan darah, stroke, dan keguguran. Dibahas di halaman Sindrom Antifosfolipid.
05 / Memahami kondisi
Bagaimana Diagnosis Ditegakkan?
Tidak ada satu tes yang dapat memastikan lupus. Dokter menggabungkan keluhan, pemeriksaan fisik, dan hasil laboratorium. Kriteria klasifikasi EULAR/ACR 2019 memakai ANA positif sebagai syarat awal, lalu memberi nilai pada gejala klinis, seperti demam, ruam, radang sendi, radang selaput jantung atau paru, kelainan darah, dan gangguan ginjal, serta pada antibodi khas seperti anti-dsDNA dan anti-Sm.
Karena lupus dapat mengenai banyak organ, setelah diagnosis dokter memeriksa ginjal lewat urine dan fungsi ginjal, serta darah lengkap. Biopsi ginjal dipertimbangkan bila protein urine meningkat. Antibodi antifosfolipid juga diperiksa karena menaikkan risiko bekuan darah.
Pemeriksaan jantung, seperti EKG dan ekokardiografi, dilakukan bila ada nyeri dada, sesak, berdebar, atau bunyi jantung yang tidak normal. Pedoman EULAR juga menganjurkan penilaian risiko kardiovaskular secara berkala, termasuk tekanan darah, kolesterol, dan gula darah, karena penyandang lupus lebih rentan mengalami penyakit jantung koroner pada usia muda.
Tes Antibodi Anti-Nuklear / Tes ANA
Tes penyaring awal. Hampir semua penyandang lupus memiliki ANA positif, tetapi hasil positif juga dapat ditemukan pada orang sehat, sehingga perlu dinilai bersama gejala.
Tes Anti-dsDNA
Antibodi yang cukup khas lupus; kadarnya sering naik saat penyakit aktif, terutama bila lupus mengenai ginjal.
Tes Anti-Sm/RNP
Antibodi anti-Sm sangat khas lupus dan membantu memastikan diagnosis setelah ANA positif.
Tes Komplemen C3 dan C4
Kadar komplemen yang rendah menandakan lupus sedang aktif dan dipakai untuk memantau hasil pengobatan.
Pemeriksaan Darah Lengkap
Mencari anemia, sel darah putih rendah, atau trombosit rendah yang sering menyertai lupus.
Rasio Protein-Kreatinin Urin
Mengukur protein yang bocor ke urine sebagai tanda nefritis lupus, diperiksa bersama urine lengkap dan fungsi ginjal.
Ekokardiografi
USG jantung untuk mencari cairan di selaput jantung, kelainan katup, gangguan pompa, atau tanda tekanan tinggi di pembuluh darah paru.
06 / Memahami kondisi
Pilihan Penanganan.
Penanganan ditentukan dokter setelah evaluasi. Kategori berikut membantu Anda memahami pembicaraan dengan dokter.
Hidroksiklorokuin
Obat antimalaria yang dianjurkan bagi hampir semua penyandang lupus untuk mengurangi kekambuhan dan melindungi organ. Pemeriksaan mata berkala diperlukan selama pemakaian jangka panjang.
Kortikosteroid
Dipakai untuk meredam peradangan saat kambuh. Dokter menurunkan takarannya bertahap sampai serendah mungkin atau dihentikan, karena pemakaian lama menaikkan risiko jantung, tulang, dan infeksi.
Obat Penekan Sistem Imun
Golongan seperti metotreksat, azatioprin, atau mikofenolat dipakai bila lupus mengenai organ penting atau steroid sulit diturunkan.
Obat Biologik
Belimumab atau anifrolumab dapat dipertimbangkan bila lupus tetap aktif walaupun sudah memakai obat standar.
Pengendalian Risiko Jantung
Tekanan darah, kolesterol, dan gula darah dikendalikan sesuai target, dan rokok dihentikan. Bila ada antibodi antifosfolipid berisiko tinggi, dokter dapat mempertimbangkan aspirin.
Perlindungan dari Sinar Matahari
Tabir surya, pakaian tertutup, dan menghindari terik siang membantu mencegah kambuhnya ruam dan gejala lain.
Penanganan Organ yang Terkena
Nefritis lupus, perikarditis, atau keterlibatan jantung lain ditangani khusus bersama dokter ginjal atau dokter jantung, termasuk obat pengencer darah bila ada bekuan.
07 / Memahami kondisi
Komplikasi yang Perlu Dipantau.
Perikarditis dan Efusi Perikardium
Peradangan selaput jantung menimbulkan nyeri dada tajam dan dapat disertai penumpukan cairan di sekitar jantung. Dibahas di halaman Perikarditis.
Kelainan Katup Jantung
Endapan steril pada katup (endokarditis Libman-Sacks) dapat membuat katup bocor dan menjadi sumber bekuan yang terlepas ke otak. Dibahas di halaman Penyakit Katup Jantung.
Penyakit Jantung Koroner Dini
Peradangan kronis mempercepat aterosklerosis sehingga serangan jantung dapat terjadi pada usia muda. Dibahas di halaman Penyakit Jantung Koroner.
Miokarditis
Peradangan otot jantung dapat melemahkan pompa jantung dan memicu gagal jantung atau gangguan irama. Dibahas di halaman Miokarditis.
Bekuan Darah dan Stroke
Antibodi antifosfolipid dan peradangan pembuluh darah menaikkan risiko trombosis vena dalam, emboli paru, dan stroke. Dibahas di halaman Sindrom Antifosfolipid.
Nefritis Lupus
Peradangan ginjal menimbulkan protein dan darah dalam urine, bengkak, serta tekanan darah tinggi, dan dapat berlanjut menjadi penyakit ginjal kronis. Dibahas di halaman Penyakit Ginjal Kronis.
Hipertensi Pulmonal
Tekanan tinggi di pembuluh darah paru menimbulkan sesak saat beraktivitas dan membebani jantung kanan. Dibahas di halaman Hipertensi Pulmonal.
08 / Memahami kondisi
Apa yang Bisa Dilakukan?
- Lupus belum dapat dicegah, tetapi kekambuhan dan komplikasinya dapat dikurangi
- Pakai tabir surya dan pakaian pelindung saat berada di luar ruangan
- Minum obat sesuai jadwal dan jangan menghentikan steroid secara mendadak
- Berhenti merokok
- Periksa tekanan darah, kolesterol, dan gula darah secara berkala
- Rencanakan kehamilan bersama dokter saat penyakit sedang tenang
- Lengkapi vaksinasi sesuai anjuran dokter dan segera periksakan bila terkena infeksi
- Kontrol rutin, termasuk pemeriksaan urine, walaupun merasa sehat
09 / Memahami kondisi
Kapan Harus ke Dokter?
Periksakan diri bila beberapa keluhan khas lupus muncul berulang tanpa sebab yang jelas. Bila sudah didiagnosis lupus, kontrol sesuai jadwal dan segera hubungi dokter saat kambuh. Segera ke IGD bila muncul nyeri dada berat, sesak mendadak, kejang, atau tanda stroke.
- Lelah berat, demam, dan nyeri sendi yang datang dan pergi
- Ruam di wajah atau ruam yang muncul setelah terkena matahari
- Nyeri dada tajam saat menarik napas atau berbaring
- Bengkak di kaki atau kelopak mata, atau urine berbusa
- Pernah keguguran berulang atau mengalami bekuan darah pada usia muda
- Berencana hamil saat memiliki lupus
Jangan Menunggu bila Kondisinya Darurat.
Bila keluhan terasa berat atau muncul mendadak, segera ke IGD terdekat atau hubungi Heart Attack Center 1500 258, bukan menunggu janji temu.
10 / Pertanyaan umum
Hal yang Mungkin Anda Tanyakan.
Pertanyaan yang sering diajukan tentang lupus dan dampaknya pada jantung.
Apakah lupus menular?
Tidak. Lupus terjadi karena gangguan sistem kekebalan tubuh penyandangnya sendiri, bukan karena kuman yang dapat berpindah ke orang lain. Anda tidak dapat tertular lupus lewat sentuhan, makanan, atau hubungan suami istri. Faktor keturunan memang berperan, sehingga anggota keluarga penyandang lupus sedikit lebih berisiko, tetapi sebagian besar anak dari penyandang lupus tidak mengalami lupus.
Bagaimana lupus dapat memengaruhi jantung?
Lupus dapat menimbulkan peradangan selaput jantung dengan nyeri dada tajam, endapan pada katup jantung, peradangan otot jantung, dan tekanan tinggi di pembuluh darah paru. Dalam jangka panjang, peradangan dan efek steroid mempercepat penumpukan plak di arteri, sehingga serangan jantung dan stroke dapat terjadi pada usia muda. Karena itu, tekanan darah, kolesterol, dan keluhan jantung perlu diperiksa secara berkala.
Apakah penyandang lupus boleh hamil?
Banyak penyandang lupus dapat hamil dan melahirkan dengan baik bila kehamilan direncanakan. Kehamilan dianjurkan saat lupus sudah tenang setidaknya beberapa bulan, dengan obat yang aman untuk janin. Dokter juga memeriksa antibodi antifosfolipid dan antibodi anti-Ro, karena dapat memengaruhi kehamilan dan irama jantung bayi. Kehamilan perlu dipantau bersama dokter penyakit dalam dan dokter kandungan.
Apakah lupus bisa sembuh?
Saat ini lupus belum dapat disembuhkan, tetapi dapat dikendalikan sampai masa tenang yang panjang. Tujuan pengobatan adalah menekan peradangan, mencegah kerusakan organ, dan menurunkan kebutuhan steroid. Dengan obat yang teratur, kontrol rutin, dan gaya hidup sehat, banyak penyandang lupus dapat bekerja, berkeluarga, dan beraktivitas seperti biasa. Kontrol tetap diperlukan walaupun keluhan sudah lama tidak muncul.
Mengapa penyandang lupus perlu menghindari sinar matahari?
Sinar ultraviolet dari matahari dapat memicu ruam kulit dan, pada sebagian orang, kekambuhan lupus secara keseluruhan, seperti lelah dan nyeri sendi. Pakailah tabir surya berspektrum luas setiap hari, pakaian berlengan panjang, topi, atau payung, dan kurangi berada di luar ruangan saat matahari terik. Lampu tertentu yang memancarkan ultraviolet juga dapat menjadi pemicu.
Apakah obat lupus perlu diminum terus walaupun tidak ada keluhan?
Umumnya ya, terutama hidroksiklorokuin, yang membantu mencegah kekambuhan dan melindungi organ walaupun Anda merasa sehat. Menghentikan obat sendiri dapat memicu kekambuhan, dan menghentikan steroid secara mendadak dapat berbahaya. Bila ada efek samping atau keinginan mengurangi obat, bicarakan dengan dokter. Dokter dapat menurunkan obat secara bertahap bila lupus sudah lama tenang.
Sumber dan Tinjauan Medis
Ditinjau secara medis oleh dr. Debby C. Soemitha, Sp.PD.
- Fanouriakis A, Kostopoulou M, Andersen J, Aringer M, Arnaud L, Bae SC, et al. EULAR recommendations for the management of systemic lupus erythematosus: 2023 update. Ann Rheum Dis. 2024;83(1):15-29.
- Aringer M, Costenbader K, Daikh D, Brinks R, Mosca M, Ramsey-Goldman R, et al. 2019 European League Against Rheumatism/American College of Rheumatology Classification Criteria for Systemic Lupus Erythematosus. Arthritis Rheumatol. 2019;71(9):1400-1412.
- Drosos GC, Vedder D, Houben E, Boekel L, Atzeni F, Badreh S, et al. EULAR recommendations for cardiovascular risk management in rheumatic and musculoskeletal diseases, including systemic lupus erythematosus and antiphospholipid syndrome. Ann Rheum Dis. 2022;81(6):768-779.
- Kidney Disease: Improving Global Outcomes (KDIGO) Lupus Nephritis Work Group. KDIGO 2024 Clinical Practice Guideline for the management of LUPUS NEPHRITIS. Kidney Int. 2024;105(1S):S1-S69.
- Siegel CH, Sammaritano LR. Systemic Lupus Erythematosus: A Review. JAMA. 2024;331(17):1480-1491.
- Sammaritano LR, Bermas BL, Chakravarty EE, Chambers C, Clowse MEB, Lockshin MD, et al. 2020 American College of Rheumatology Guideline for the Management of Reproductive Health in Rheumatic and Musculoskeletal Diseases. Arthritis Rheumatol. 2020;72(4):529-556.




